จากประธานกองทุนฯ........
|
จากประธานกองทุนฯ........
ฉบับที่ 4/ สิงหาคม 2546
เดือนนี้มีการเคลื่อนไหวเกี่ยวกับออทิซึ่ม ที่น่าสนใจหลายรายการ โดย สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึ่ม(ไทย) เคลื่อนไหวให้ปี 2003-2004 เป็นปีแห่งการเฝ้าระวังและตระหนักรู้ในปัญหาออทิซึ่ม โดย เปิดโครงการเสวนาเรื่อง "การพัฒนาบุคคลออทิสติกในประเทศไทย" ที่ จังหวัดภูเก็ต ในวันที่ 3 เดือนนี้ ดูจากท่านที่ไปเปิดงานและท่านที่อยู่ในทีมเสวนาแล้ว / ระดับ รมช.อย่างนี้ ระดับปลัดกระทรวงสาธารฯ งี้ ระดับอธิบดีกรมสุขภาพจิตงี้ ระดับที่ปรึกษานายกรัฐมนตรีงี้ ก็ว่าอยากจะไปฟังอ่ะนะว่าบิ๊กๆ แต่ละท่านเหล่านี้ ท่านจะพากันพูดเรื่องการพัฒนาบุคคลออทิสติกในประเทศไทย ว่า อย่างไรกันบ้าง เพราะน่าจะต้องเน้นพูดเรื่องการพัฒนาออทิสติกจริง ๆ เลยงานนี้จะมาพูดแต่ภาพรวม ๆ ทุกประเภท โดยไม่มีผลในทางปฏิบัติต่อกลุ่มออทิสติกหรือมีผล "น้อยมาก" อีกไม่ได้แล้ว แต่ดูค่าใช้จ่ายที่เราอยู่ตั้งภาคอีสานแล้วจะต้องเดินทางหลายต่อกว่าจะไปถึงภูเก็ตดูท่าจะทุลักทุเล ฝนฟ้าก็ไม่ค่อยดีช่วงนี้ ประกอบกับ ภาควิชาจิตเวช คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น จะจัดสัมมนาเกี่ยวกับออทิสติกในวันที่ 4 เดือนนี้อีกเช่นกัน โดยท่านอาจารย์หมอธีระเกียรติ เจริญเศรษฐศิลป์ จิตแพทย์เด็กอันดับหนึ่ง ที่ใส่ใจดูแลลูกหลานออทิสติกของอีสานบ้านเฮามาแต่ต้น จะบินกลับจากนอกมาเพื่องานนี้โดยเฉพาะ ผู้เขียนเลยต้องงดไปภูเก็ตเอางานในพื้นที่ก่อน น่าเสียดายจริง ๆ เพราะความจริงก็อยากจะไปเก็บแนวคิดของท่านบิ๊ก ๆ เหล่านี้หน่อยอ่ะนะ เอามาดูว่าตรงกับที่เราเรียกร้องต้องการกันหรือเปล่า? แล้วก็อยากจะไปถามท่านอธิบดีกรมสุขภาพจิตด้วยน่ะ ว่าที่เราร้องขอไปว่า ให้บรรจุเอา แผนอะไรต่อมิอะไร ที่จะทำให้ออทิสติกลงในเวบไซท์ของกรมสุขภาพจิตน่ะ ท่านจะทำให้ไม๊? จะได้อุ่นใจว่าท่านจะทำกันจริง ๆ ไม่สักแต่ว่าพูด ๆกันแล้วก็หายไปกับสายลมนิ!
นอกจากสองรายการนี้แล้ว ทาง สมาคมเพื่อบุคคลแอสเพอร์เกอร์ ก็ยังคงมุ่งมั่นจัดอบรมสัมมนาเรื่องต่อไป ซึ่งดูจากหัวข้อแล้วน่าสนใจมาก ๆ แต่ขออุบเอาไว้ก่อนว่าจะจัดเมื่อไหร่และหัวข้ออะไร แต่ประกันได้ว่าเนื้อหาที่จะจัดครั้งต่อไปนี้นับว่าลงลึกไปเรื่อยๆ ไม่ใช่แค่ระดับเกริ่นนำแต่ผิว ๆ อีกแล้ว และที่ได้สนทนาประสาทะกับท่านนายกสมาคมแอสฯ ที่ท่านเพิ่งกลับมาจากอเมริกา ทั้งเอาลูกไปเรียนต่อที่นั่น และทั้งประสานวิทยากร ทำให้ทราบว่าที่อเมริกาเขาจัดเด็กออทิสติกเข้าเรียนในโรงเรียนตามระดับอายุ / แบบที่กองทุนฯ นำเสนอมาตั้งนานแล้ว/ หมายถึงคิดตรงกันโดยมิได้นัดหมาย!
ในส่วนของผู้เขียนก็พาลูกชายไปทดลองสิทธิประโยชน์ 30 บาทรักษาทุกโรคมาแล้ว ได้รูปธรรมและความสลับซับซ้อนของการใช้สิทธิประโยชน์ตรงนี้ มาวิพากษ์แล้วล่ะ เชิญอ่านกันได้ในออทิสติกกับสิทธิประโยชน์ด้านการแพทย์การบำบัดจากรัฐ / โปรดอย่าหลอกลวงหรือมีลูกเล่น!
นอกจากนี้ผู้เขียนในบริบทของกองทุนฯ ก็เตรียมจะทดลองทำ "บ้านพิทักษ์ออทิสซึ่ม" ในเขตพื้นที่อำเภอเมือง จังหวัดขอนแก่น โดยกำลังอยู่ในช่วงหาเงินเข้ากองทุน ฯ ด้วยการขายและรับบริจาคเงินซื้อหนังสือ "ออทิสติกไทยฝันให้ไกลไปให้ถึง" ให้โรงเรียนในกลุ่มเป้าหมายในจังหวัดขอนแก่น ถ้าขายหนังสือแบบรับบริจาคได้หมด กองทุนฯ ก็อาจจะมีเม็ดเงินเหลือมาจัดจ้างบุคลากร ได้สักคนสองคนสำหรับการบริหาร "บ้านฯ" ที่อาจจะทำเป็นกระท่อมไม้ไผ่สัก 2-3 หลังบนพื้นที่ สัก 1 ไร่ ในบริเวณ 3 ไร่ครึ่งของบ้านท่านรองประธานกองทุนฯ โดยเริ่มจากออทิสติกกลุ่มเด็กโตสักราว ๆ 3 คน นี่! เป็นอีกหนึ่งความฝัน ที่กำลังจะผลักดัน ให้เป็นจริงในเร็ววันนี้ เพราะจะเป็นการทดลองทำเพื่อศึกษาปัญหาก่อน แล้วค่อยไปคุยกับรัฐน่ะนะ ว่าต้องทำแบบนี้ ไม่ทำแบบนี้ก็ทำไม่ได้อะไรประมาณนั้นเลย คุยแล้วให้รัฐเถียงไม่ได้ ยกเว้นจะเถียงแบบข้าง ๆ คูๆ น่ะ แต่เม็ดเงินนี่สิ! จะหาได้ไหมน้อ!ถ้าไม่ได้ ฝันก็ยังคงเป็นฝันอยู่นั่นละโนะ
อ้อ! แล้วที่ใครว่ารัฐจะไม่มีงบประมาณจัดการศึกษาให้เด็กออทิสติกแบบที่กองทุนฯ นำเสนอว่าเด็กออทิสติกต้องสอนเป็นรายตัวตัวต่อตัวน่ะ น่าจะต้องคิดเสียใหม่นะ เพราะนี่รัฐบาลก็ประกาศจะขึ้นเงินเดือนข้าราชการกันอีกแล้ว! ฉะนั้น เรื่องงบประมาณการจัดการศึกษา "แบบห้องเรียนคู่ขนานออทิสติก" ในโรงเรียนทั่วไป แบบที่กองทุนฯนำเสนอน่าจะต้องระดมสรรพกำลังผลักดันกันจริง ๆ จังๆ ได้แล้ว
ตอนนี้รัฐได้เงินเยอะเลย ทั้งเงินขายหวย เงินที่ยึดมาจากพ่อค้ายาบ้าอีก แล้วกลุ่มออทิสติกก็มัวแต่ถูกเขาหลอก ให้เล่นเรื่องโครงการอยู่นั่นแล้ว แตะไม่ถึงโครงสร้างของงบประมาณหลักกันสักที ขณะที่ กลุ่มอื่นๆ เขาเอาเรื่องโครงสร้างไปกินกันหมดแล้ว/และยังได้โครงการอีกต่างหาก ค่าหัวอีกต่างหาก สิ่งอำนวยความสะดวกตามไออีพีอะไรนั่นอีกต่างหาก/ ก็ไม่รู้จะให้ใจเย็นจากผมดำไปผมขาวกันอีกกี่รุ่น ตอนนี้เรามีพ่อแม่ผู้ปกครองเด็กออฯ รุ่นเฒ่าชะแลแก่ชราผมขาวเกือบจะหมดจนถึงหมดศีรษะ พ่อแม่รุ่นกลางอย่างผู้เขียนที่ผมหงอกประปราย พ่อแม่ระดับอายุ 30 กว่า แล้วก็กำลังจะมีพ่อแม่รุ่นเอ๊าะๆ ตามมาอีก เท่าไหร่เดี๋ยวก็คงได้รู้กันหลังวันที่ 4 เดือนนี้ไปแล้ว?
ณ ปัจจุบัน ยกเว้นออทิสติกส่วนข้างน้อย-ประมาณไม่เกิน 1,000 คนเท่านั้นที่เข้าสู่ระบบการช่วยเหลือ-ตามที่บิ๊ก ๆ กระทรวงสาธารฯ ท่านป่าวประกาศ แต่ออทิสติกทั้งประเทศ กว่าแสนสองแสนคน ยังคงเป็นอะไรที่อยู่นอกโครงสร้างถาวร อยู่นอกโครงสร้างหลักของงบประมาณแผ่นดินอยู่เกือบทุกด้านจนบัดนี้ มันน่าเจ็บปวดหัวใจอีหลีเด้อ! ทั้งๆ ที่คุณพ่อคุณแม่ของบรรดาออฯทั้งหลายนี้จำนวนไม่น้อยอยู่ในระดับ "มันสมองของประเทศ" เป็นหมองี้ สถาปนิกงี้ วิศวกรงี้ อดีตรัฐมนตรีงี้ นักธุรกิจงี้ นักกฎหมายงี้ ระดับแถวหน้าของฝ่ายค้านงี้....มันสมองระดับนี้แล้วจะให้ค่อยเป็นค่อยไป อีกเป็นสิบ ๆ ปี ก็กระไร ๆ อยู่นะ
เจอกันใหม่เดือนหน้าค่ะ!
จีรพันธุ์ ตันมณี
ประธานกองทุนรัฐวัฒน์ตันมณีเพื่อสิทธิคนออทิสติก