จากประธานกองทุนฯ.....ฉบับที่ 27 : มิถุนายน 2550-กันยายน 2551
คุยข้ามปีเลยฉบับนี้ เนื่องเพราะเหตุการณ์บ้านเมืองไม่ปกติ เรื่องราวที่จะคุยจึงมีมากมาย ซึ่งอาจจะเป็นการคุยเหตุการณ์ปัจจุบันก่อน แล้วย้อนไปอดีต....
ผู้เขียนไปประชุมสมัชชาใหญ่สมาคมผู้ปกครองออทิซึ่ม(ไทย) ที่โรงแรมเดอะบีช ไม่รุจำชื่อถูกรึป่าว...ที่ จ. นนทบุรี .....ตอนแรกว่า จะไม่ไป...คิดไปคิดมาเห็นว่า จะต้องไป.....ไปผลักดัน""" Autistic Road (หรือ..Life ?) Map""""""...
เพราะต้องการให้ผู้ปกครองฯ รุ่นใหม่ๆ ต่อยอดจากสิ่งที่ผู้ปกครองรุ่นเก่าๆแก่ๆ สังเคราะห์ไว้แล้ว.....ไม่ใช่กี่ยุคๆกี่รุ่นๆ .....ก็พากันมานั่งปรับทุกข์ด้วยปัญหาเดิมๆ ซ้ำซาก.....เล่าทุกข์ซ้ำๆ กันอยู่นั่นแล้ว.....ไม่มีโรงเรียน เข้าโรงเรียนแล้วถูกเขาไล่ออกมา ไม่มีครู ฯลฯ
ตาม Autistic Road Map_[pic.]_[File] นั้น ทางเครือข่ายผู้ปกครองฯ เสนอกลไก สามกลไกที่จะต้องให้รัฐจัดให้มีขึ้นในโครงสร้าง ของ รัฐและสังคมไทย คือ หนึ่ง...ห้องเรียนสองรูปแบบ ห้องเรียนคู่ขนานออทิสติก และ ห้องเรียนสอนเสริมการศึกษาพิเศษ ..ในโรงเรียนทั่วไปในชุมชนใกล้บ้าน........ในระดับปฐมวัยและระดับการศึกษาขั้นพื้นฐานหรือในระดับการศึกษาก่อนการอาชีวะศึกษาและอุดมศึกษา รูปแบบแรกสำหรับออทิสติกศักยภาพต่ำกะศักยภาพสูงที่ยังไม่ได้รับการกระตุ้นพัฒนาการ ....ส่วนรูปแบบหลัง สำหรับออทิสติกศักยภาพสูงแอลดีและสมาธิสั้น .....สอง....บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชนใกล้บ้าน ซึ่งเป็นการบูรณาการ บ้าน โรงพยาบาลและศูนย์การเรียนรู้ตลอดชีวิต สำหรับออทิสติกระดับอาชีวะและอุดมศึกษา ที่เป็นการศึกษาทั้งในและนอกระบบ.....กลไกที่สาม...คือสถาบันวิจัยออทิซึ่ม สำหรับการวิจัยผลิตองค์ความรู้ทุกด้านที่เกี่ยวข้องป้อนชุมชน โดยเฉพาะทางการแพทย์การบำบัด และการผลิตบุคลากรที่เกี่ยวข้องเพื่อบรรจุลงไปในสองกลไกแรก
ทั้งนี้แต่ละกลไกจะมี เรื่องกระบวนการ บุคลากร องค์กร งบประมาณ ที่จะต้องสังเคราะห์ออกมาอีกเยอะ แต่ทุกกลไกล้วนมีหน่ออ่อนอยู่แล้ว....เช่น...ห้องเรียนคู่ขนานขยายเป็นร้อยกว่าห้องแล้วเวลานี้ แต่เรื่องกระบวนการยังทำกันไม่ได้ และไม่มีแบบแผน...เพราะบุคลากรทางด้านการศึกษาของ สพฐ. ไม่เอาจริงและไปติดกระบวนการเรื่องการบำบัดรักษามากกว่าที่จะแปลงการบำบัดรักษามาเป็นการเรียนการสอนในห้องเรียน.....คือ พวกนี้ถูกอบรมโดยแพทย์และนักบำบัดค่ะ และยังไม่สามารถจะบูรณาการให้มาเป็นการสอนในห้องเรียนตามวิชาชีพครูของตนได้ ตลอดจนการเข้าใจเรื่องกระบวนการจัดการแบบห้องเรียนคู่ขนานก็ยังหลงทิศผิดทางกันอยู่ เพราะไปยึดติดกะกระบวนการเรียนสอนของเด็กปกติเป็นฐาน .....แล้วอีกอย่างไปตามก้นฝรั่งตาน้ำข้าวมากกว่าจะสร้างนวตกรรมของตัวเองขึ้นมา ฯลฯ ส่วนเรื่องห้องเรียนสอนเสริมฯ ก็เอาไป ยึดติดกับกระบวนการสอนเสริมของเด็กปกติและเด็กพิการทางร่างกายซึ่งมีสมองซึ่งไม่ได้ทำงานแตกต่างไปจากเด็กปกติ.....
ผู้เขียนจึงเสนอในที่ประชุมว่าให้ทางสมาคมฯ จัดอบรมสัมมนาเกี่ยวกับกลไกดังกล่าว โดยเฉพาะห้องเรียนทั้งสองรูปแบบนี้ ให้มีความเข้าใจเป็นอันหนึ่ง อันเดียวกันทั่วทั้งประเทศ
หรือ บ้านพิทักษ์ฯ(แม้จะเรียกชื่ออื่นไปพลางๆ ก่อน เพราะยังไม่มีระเบียบวิธีการทางงบประมาณรองรับ จึงต้องใช้ชื่อว่า "ศูนย์บริการบุคคลออทิสติกฯ").....หรือเรื่องสถาบันวิจัยฯ ก็มีศูนย์วิจัยฯ ออฯ มข. ซึ่งเป็นการวิจัยระดับการศึกษาขั้นพื้นฐาน ก็ต่อยอดขึ้นมาเป็นการวิจัยระดับอาชีวะศึกษาและระดับอุดมศึกษาด้วย แล้วก็ศูนย์วิจัยทางการแพทย์การบำบัดและทางสังคมการงานและอาชีพเข้าไปด้วย ก็ครบวงจร และในมหาวิทยาลัยอื่นๆ ก็พอจะมีหน่ออ่อนการวิจัยทางด้านออทิสติกกันอยู่บ้าง อยู่แล้ว
โดยทั้งสามกลไกนี้ จะเกิดขึ้นได้ ก็ต้องเคลื่อนไหว และล๊อบบี้ให้รัฐทำ ซึ่งผู้เขียนเสนอในที่ประชุมสมัชชาสมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึ่ม(ไทย)ว่า.....ต้องพุ่งเป้าที่ครอบครัวออทิสติกที่มี ศักยภาพในการล็อบบี้กลไกรัฐทั้งทางด้านข้าราชการการเมืองและข้าราชการประจำ ตลอดจนบุคคลสาธาณะที่มีลูกหลานอยู่ในกลุ่มออทิสติก ในการที่จะผลักดันให้มีการจัดสรรงบประมาณแผ่นดินลงมาดำเนินการด้วย เพราะพวกนี้ก็มีลูกหลานอยู่กลุ่มอาการออทิซึ่มด้วย ตระกูลใหญ่ๆ ทั้งนั้น เพราะต้องเป็นการทำในขอบเขตทั่วประเทศแล้ว เนื่องจากปริมาณประชากรเด็กกลุ่มนี้เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ อย่าปล่อยให้พวก บุคคลสาธารณะ อย่างพวกนักการเมืองไม่ว่าซีกไหน ตัดช่องน้อยแต่พอตัว เอาลูกหลานของตัวเองรอดมั่งไม่รอดมั่ง
ปัญหาทีเผชิญอยู่ตรงหน้าคือ กระทรวงศึกษาเอางบประมาณที่ได้เพิ่มขึ้นโดยเฉพาะในส่วนของการจัดการศึกษาพิเศษ ไปผลาญละลายทางอื่น โดยทางนายกสมาคมออทิซึ่มฯ บอกกับที่ประชุมว่า "กว่าแสนล้านที่รัฐทุ่มเทลงมากับการศึกษาพิเศษ แต่เรารู้ว่าเขาเอาไปทำอะไรแค่สามพันล้าน" โดยเฉพาะ สพฐ. นั้นทำในเรื่องที่ไม่ควรทำแต่เรื่องที่ควรทำไม่ทำมากที่สุด และเป็นหน่วยงานทางด้านการศึกษา ที่เข็นยากเข็นเย็นที่สุดในบรรดาหน่วยงานทุกแท่งของกระทรวงศึกษา [พลเมืองของประเทศ จึงได้ไอคิวเฉลี่ยต่ำอย่างนี้ เพราะพลเมืองส่วนใหญ่จบการศึกษาแค่ระดับการศึกษาขั้นพื้นฐาน-?] ....ยุทธศาสตร์ของผู้ปกครองฯออทิซึ่มฯ ต่อจากนี้ไปก็คือ การผลักดันให้เกิดขึ้นซึ่งกลไกเพื่อบุคคลออทิสติกตามออทิสติโรดแมบ ซึ่งต้องพูดเป็นเสียงเดียวกันทั้งประเทศ โดยขณะนี้สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึ่ม(ไทย) ได้กระตุ้นให้เกิดชมรมผู้ปกครองบุคคลอทิสติก ได้เกือบครบทุกจังหวัดแล้ว!
ผู้เขียนเสนอว่า ชมรมเหล่านี้ จะต้องไปกระตุ้น สส. และนักการเมืองตลอดจนองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่นในพื้นที่ของตนให้ลุกขึ้นมา หนุนเนื่องการผลักดันงบประมาณและกฏระเบียบต่างๆใดๆ เพื่อรองรับกลไกดังกล่าว นอกจากนี้ก็ต้องอย่าปล่อยให้ครอบครัวออทิสติกไฮโซที่เป็นบุคคลสาธารณะ เห็นแก่ตัว และตัดช่องน้อยแต่พอตัว (อย่างครอบครัวของหัวหน้าพรรคฝ่ายค้านสุดหล่อ เป็นต้น) ต้องผลักดันให้ครอบครัวออทิสติกที่มีศักยภาพทั้งในทางสังคมและการเมือง มาทำเรื่องที่เกี่ยวกับบุตรหลานที่แตกต่างของตนที่ยังให้ครอบครัวออทิสติกรากหญ้าได้อานิสงค์ทั่วประเทศด้วย
นอกจากนี้ที่พูดกันมากในที่ประชุมฯ คือ การงานและการฝึกอาชีพ สำหรับครอบครัวออทิสติกวัยรุ่นและวัยผู้ใหญ่ ตลอดจนการจัดทำฐานข้อมูลประชากรกลุ่มออทิสติกและกลุ่มที่ใกล้เคียงกันให้เป็นรูปธรรม ออกมาเป็นโครงการนำร่องของจังหวัดต่างๆ โดยทั้งหมดนี้ต้องการงบประมาณทั้งสิ้น โดยเฉพาะ "โครงการอนุรักษ์และขยายพันธุ์พฤกษาต้านภัยโลกร้อน: ระดมทุนสร้างป่าปลูกสมดุลระบบนิเวศในชุมชนเมือง วางพื้นฐานการงานและอาชีพบุคคลออทิสติกในโครงสร้างของรัฐและสังคมไทย" โครงการจัดทำต้นแบบ "หลักสูตรคู่ขนานเฉพาะบุคคลออทิสติก" ระดับอาชีวะของผู้เขียน ฯลฯ
สรุปก็คือ ยังต้องทำงานหนักทั้งทางด้านนามธรรมและรูปธรรมสำหรับประชากรกลุ่มที่มีโครงสร้างการทำงานของสมองแตกต่างไปจากคนปกติอย่างกลุ่มออทิสติกอีกเยอะ.....มากกกก...จะตายก่อนไหมเนี่ยะ!
เจอกันฉบับหน้าค่ะ
จีรพันธุ์ ตันมณี ประธานกองทุนรัฐวัฒน์ตันมณีเพื่อสิทธิคนออทิสติก
