ฉบับที่ 1/ พฤษภาคม
2546
ฉบับนี้นับเป็นฉบับแรก
ที่ดิฉันจะได้บอกเล่าเก้าสิบแก่ท่านผู้อ่าน ซึ่งสนใจการเคลื่อนไหว ของ
กองทุนฯ เพื่อสิทธิคนออทิสติกในฐานะประธานกองทุนฯ โดยตรง
ฉบับแรกนี้ดิฉันใคร่ขอบอกเล่าท่านผู้สนใจใน 2 เรื่อง คือ
หนึ่ง
ความคืบหน้าทางด้านการจัดการศึกษาให้แก่กลุ่มออทิสติก ในระบบโรงเรียน และ
สอง
การกำเนิดเกิดขึ้นซึ่งองค์กรผู้ปกครองบุคคลออทิสติกและบุคคลที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษต่าง
ๆ
เรื่องที่หนึ่งนั้น
ความคืบหน้าในทางปฏิบัติ ไม่มี กลุ่มออทิสติกและกลุ่มอื่น ๆ
ที่ใกล้เคียง เช่น กลุ่มเรียนรู้ผิดปกติ กลุ่มสมาธิสั้น ฯลฯ
เมื่อเข้าสู่โรงเรียนในระบบซึ่งเป็นโรงเรียนปกติทั่วไป /
ไม่ใช่โรงเรียนเฉพาะความพิการเพราะกลุ่มออทิสติกและกลุ่มที่ใกล้เคียงกันเหล่านี้
ไม่ต้องการโรงเรียนเฉพาะความพิการ/ยังผจญปัญหาเหมือนเดิม คือ โรงเรียนไม่มีอัตรากำลังครูผู้สอนที่จะมาดูแลอย่างเป็นการเฉพาะเจาะจง
หรือดูแลอย่างเป็นพิเศษ ( อ่านรายละเอียดเรื่องนี้ได้ในแฟ้มหน้า
"จดหมายชี้แนะกระทรวงศึกษาธิการ" )
ส่วนเรื่องที่สองนั้น
มีทั้งความคืบหน้าในทางแนวคิดและในทางปฏิบัติ โดยในทางแนวคิดนั้น
ซีกหนึ่งของผู้ปกครองเด็กพิเศษรวมทั้งตัวดิฉันด้วยก็อยู่ในซีกนี้
ตระหนักเห็นอย่างชัดแจ้งว่า มีกลุ่มผู้พิการหรือกลุ่มผู้บกพร่องด้านต่างๆ
ที่แตกต่างกัน อยู่ 2 ประเภทใหญ่ ๆ คือ กลุ่มผู้พิการผู้บกพร่องที่พูดเพื่อตัวเองได้
และกลุ่มผู้พิการผู้บกพร่องที่ยังพูดเพื่อตัวเองไม่ได้
ต้องมีผู้พูดแทนให้ซึ่งผู้ที่พูดแทนให้ก็คือผู้ปกครองของพวกเขา
โดยที่ทั้งสองกลุ่มนี้ ณ วันนี้ ยังมี ความต้องการจำเป็นพิเศษ (
special needs ) แตกต่างกันในเชิงคุณภาพ
( อ่าน
สภาคนพิการฯ
และสภาผู้ปกครองบุคคลที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษฯ
เร็ว ๆ นี้ )
แต่ประเภทที่มีตัวแทนเข้าไปนั่งร่วมแก้ปัญหากับภาครัฐ
คือประเภทแรกเป็นส่วนข้างมาก ส่วนประเภทหลัง
ที่ต้องพูดโดยกลุ่มผู้ปกครองนั้นยังไม่มี "เนื้อที่" หรือ "ที่นั่ง"
ที่จะเข้าไปแก้ปัญหาร่วมกับภาครัฐทั้งในส่วนของ ภาคนโยบายและภาคปฏิบัติ
มีเพียง 2 กลุ่ม ที่แทรกเข้าไปมีที่นั่งอยู่ในส่วนของสภาคนพิการฯ คือ
กลุ่มสติปัญญาและกลุ่มออทิซึ่ม แต่ดิฉันยังมีความเห็นว่าไม่
work เพราะแก้ปัญหาเรื่องการจัดการศึกษาในโรงเรียนทั่วไปให้กับผู้พิการผู้บกพร่อง
ที่มีผู้ปกครองเป็นตัวแทนพูดให้ไม่ได้
ทั้งนี้เท่าที่ดิฉันติดตามอย่างกระชั้นชิด ไม่มีการพูดถึงว่า
จะแก้ปัญหาเรื่อง อัตรากำลังครูผู้สอนเด็กพิการเด็กพิเศษในโรงเรียนทั่วไป ซึ่ง
เป็นหัวใจของปัญหาอย่างเป็นรูปธรรมกันแต่อย่างไร รวมทั้ง การปิดกั้นการมีตัวแทนจากผู้ปกครองของผู้พิการผู้บกพร่อง
ที่ยังพูดเพื่อตัวเองไม่ได้ ซึ่งน่าจะได้เข้าไปมีที่นั่งในคณะกรรมการ ต่าง ๆ ในกระทรวงศึกษาฯ
แม้กระทั่งการเข้าสังเกตการณ์การประชุมในนัดสำคัญๆ ด้วย เหล่านี้คือ
อุปสรรคสำคัญต่อการพัฒนายกระดับ "สมอง" ของชาติ
ส่วนที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษที่เฉพาะเจาะจง
ซึ่งนับวันจะทวีจำนวนเพิ่มมากขึ้น และมากขึ้น
ซีกของผู้ปกครองผู้พิการผู้บกพร่องที่ยังพูดเพื่อตัวเองไม่ได้ ซึ่ง "ไม่มีที่นั่ง"
นี้ ได้เกาะกลุ่มรวมตัวกันเป็นชมรม เป็นสมาคม กันอย่างหลากหลาย เช่น
ชมรมผู้ปกครองเด็กสมาธิสั้น ชมรมผู้ปกครองเด็ก LD
สมาคมผู้ปกครองเพื่อบุคคลแอสเพอร์เกอร์ เป็นต้น
อันนับเป็นนิมิตหมายที่ดี
ที่ภาคประชาชนได้ตื่นตัวจนมีการรวมกลุ่มกันได้อย่างนี้
แต่การรวมกลุ่มกันดังนี้
หากไม่เพื่อจะเข้าไปร่วมกับภาครัฐ ในการกำหนดแนวคิดและแนวปฏิบัติ
เพื่อการแก้ปัญหาของกลุ่มแต่ละกลุ่มความผิดปกติด้วยตัวของพวกเขาเอง
เพื่อให้การแก้ปัญหา และการใช้งบประมาณตลอดจนโภคทรัพย์ของแผ่นดิน
ในส่วนของแต่ละกลุ่มความผิดปกติ ให้เป็นไปอย่างตรงเป้าตรงประเด็นและตรงตัวด้วยตัวของพวกเขาเอง
การรวมกลุ่มก็จะ ไม่ส่งผลหรือไม่มีความยั่งยืนในระยะยาว และก็จะอ่อนแรง
หรือหมดกำลังไปเองในที่สุด
ขณะที่ภาครัฐก็จะตะเบ็งตะบอนใช้งบประมาณและโภคทรัพย์ของ "รัฐ/สังคม" กันไป
"ตามความเคยชิน"
อย่างสุรุ่ยสุร่ายและรั่วไหลไม่ถึงตัวกลุ่มเป้าหมายอยู่อย่างนั้น
ทั้ง 2 เรื่อง ดังกล่าวนี้ ดิฉันมองว่า
ไม่อยู่ในศักยภาพของข้าราชการประจำซึ่งติดอยู่ในกรอบต่าง ๆ
มากมายจะแก้ปัญหาได้จึงต้องเป็นการแก้ปัญหา
จากบนลงล่าง ( TOP DOWN )
ลงมา จึงจะต้องมีการเข้าไปพูดคุยกับ "รัฐบาล"
ตรง จุดที่มี "อำนาจ ตัดสินใจ"
โดยเฉพาะเรื่องอัตรากำลังครูผู้สอนเด็กพิการเด็กพิเศษในโรงเรียนทั่วไป
เพราะเรื่อง "การลดอัตรากำลัง" ของภาครัฐ อย่างไม่มีการจำแนกเป็นโซ่ตรวนที่พันธนาการ
การศึกษาในระบบของไทยมาแต่รัฐบาลที่แล้ว ที่รัฐบาลนี้หรือรัฐบาลต่อไปจะต้องปลดออก
รวมทั้งการเปิดโอกาสให้
ตัวแทนของผู้ปกครองเด็กพิการเด็กพิเศษที่พูดเพื่อตัวเองไม่ได้ มี "ที่นั่ง"
ในการเข้าไปร่วมแก้ปัญหากับภาครัฐอย่างเป็นรูปธรรมด้วย
ทั้งหมดนี้เป็นอะไรที่ดิฉันคิดๆ
และหาทางผลักดันอยู่ค่ะ
อย่างไรก็ดี
ในการที่ดิฉันนำเสนอให้มีการแก้ปัญหาแบบจากบนลงล่างดังนี้
มีผู้ปกครองเด็กพิการเด็กพิเศษบางคน ตั้งคำถามว่า ดิฉันนามสกุลอะไร
หรือเป็นใคร อาจจะทำนองว่าใหญ่โตมาจากไหนหรือเปล่าไม่ทราบ?
จึงจะเสนอหน้าเสนอตัวเข้าไปร่วมแก้ปัญหาแบบบนลงล่างลงมาอย่างนี้
ดิฉันต้องขอกราบเรียนด้วยความเคารพ ไว้
ณ ที่นี้ / เพราะบางทีในที่ประชุมนั้นดิฉันโต้แย้งไม่ทัน
เพราะเป็นแม่ออทิสติกก็คงจะเช่นเดียวกับลูกที่สมองใช้เวลาในการประมวลผลข้อมูลนาน
และช้ากว่าจะตอบสนองได้แต่ละที ใครเขาว่าอะไรมา
บางทีต้องกลับมาคิดทบทวนอยู่หลายตลบว่าเขาหมายความว่าไง / ขอเรียนว่า
นามสกุลที่ดิฉันใช้อยู่ไม่ได้ใหญ่โต
และที่กล้าเสนอหน้าเสนอแนะอะไรแบบนี้ก็ไม่ได้เกี่ยวกับนามสกุลที่ใช้
แต่เกี่ยวกับว่าดิฉันใช้ "ความกล้าหาญชาญชัยแห่งประชาชนยุคโลกาภิวัฒน์ยุคไอที"
ที่มีอยู่อย่างล้นเหลือค่ะ ก็แค่ความเป็นประชาชนที่มีศักยภาพทางความคิด
ก็สามารถจะนำเสนอแนวคิดแนวทางแก้ปัญหาตลอดจนข้อเรียกร้องต่างๆ ใดๆ
เพื่อประโยชน์ของประเทศชาติประชาชนเข้าสู่ศูนย์กลางอำนาจของรัฐ(บาล)ยุคนี้
ได้ตามช่องทางต่างๆ ที่มีได้ทั้งนั้นค่ะ / ถ้าเป็นยุคก่อน
ๆ ดิฉันคงจะมิกล้า (แต่ก็มิแน่!)/ และศูนย์กลางอำนาจที่ฉลาดและดีสมัยนี้
ท่านก็เปิดช่องทางรับฟังและสนองตอบ ต่อ ข้อเรียกร้องและข้อเสนอแนะ
ของประชาชนกันทั้งนั้น...นี่นา!?!
เจอกันฉบับหน้าค่ะ!
จีรพันธุ์ ตันมณี
ประธานกองทุนรัฐวัฒน์ตันมณีเพื่อสิทธิคนออทิสติก
ปัจฉิมลิขิต(ปล.):ที่ปรึกษากองทุนฯ
ท่านหนึ่งแนะนำให้ใช้คำว่า "ความกล้าหาญชาญชัย" แทนคำว่า "อหังการ์"
และใช้วลีว่า "ศูนย์กลางอำนาจที่ฉลาดและดี" แทนวลีที่ว่า "ศูนย์กลางอำนาจที่ฉลาดและไม่ชั่ว"
คือ ดิฉันกำลังเรียนรู้และฝึกฝนการใช้ถ้อยคำเชิงบวก
