บทสรุปของการ...เริ่มต้น...

...ช่วงเวลา”มืดมน”ของเรากินเวลานานเป็นอาทิตย์...เราไม่รู้ว่าจะทอย่างไรดีกับลูก..ไม่รู้จะไปหาความช่วยเหลือจากที่ไหน ที่สำคัญ...เรายังสรุปไม่ได้ว่าลูก”เป็นอะไร” ...แม่ก้อยได้แต่คิดว่า..เราต้องทำอะไรซักอย่าง..จะมานั่งรอให้คุณหมอนัดอีก 3 เดือน ข้างหน้าไม่ได้แล้ว...อยู่ดีดีแม่ก้อยก็คิดถึง internet ....เพียงแค่ลองใช้ search engine หาคำว่า “autistic” เท่านั้น...ไม่รู้มากมายกี่หมื่น website ที่พรั่งพรูออกมาจากการกด enter เพียง ครั้งเดียว...อยากจะใช้คำว่า”สวรรค์ทรงโปรด” – Oh! My god ตามฝรั่งบ้าง...ทำไมเราช่างโง่อยู่ตั้งนาน....

แม่ก้อยเริ่มต้นอ่านข้อมูลจาก website ไปเรื่อยๆ ยิ่งอ่าน..ยิ่งซึมซับกับ”ออทิสติก”มากขึ้นทุกทีทุกที....ด้วยความรู้สึกของแม่..แม่ก้อยมั่นใจว่าคุณนนท์ต้องเป็น ออทิสติก แน่ๆ  ...จากการท่อง web นู้นไป web    นี้..ออทิสติก มีอาการหลากหลายมาก...เด็กที่เป็นออทิสติก..มีทั้งเป็น hyper และมีทั้งแบบเฉื่อยชาไร้อารมณ์...มีทั้งเด็กที่มีอาการปัญญาอ่อนและก็มีเด็กปัญญาเลิศขนาดอัจฉริยะ...ที่ต่างประเทศ ..โดยเฉพาะในอเมริกากับยุโรป..ออทิสติกไม่ใช่โรคแปลก..มีคุณหมอที่เชี่ยวชาญ ..มีวิธีการรักษามากมาย..การวินิจฉัยโรคมักใช้เวลานาน..มีวิธีการทดสอบทางจิตวิทยา ทดสอบการได้ยิน  มีขั้นตอนมากมายหลายแบบจริงๆ แต่..ในเมืองไทย..จะไปเริ่มต้นที่ไหนดี....สองปีที่แล้ว...internet ในเมืองไทยพึ่งจะเริ่มขยายตัว...จาก search engine พบ website ภาษาไทย web เดียวคือ      www.autisticthailand.com - กองทุนรัฐวัฒน์ตันมณี
ผู้จัดทำ website นี้ เป็นคุณแม่ของเด็กออทิสติกคนหนึ่งอายุ 11 ปีแล้ว.. website นี้รวบรวมข้อมูลออทิสติกที่เป็นประโยชน์ ไว้มากมาย รวมทั้ง เล่าความเป็นมาของ”น้องต้น” ตั้งแต่เกิดจนถึงขณะนั้น  ..ที่อาการออทิสติกได้รับการบำบัดโดยคุณแม่ของน้องต้นเอง ....ชีวิตน้องต้น..ผ่านอุปสรรคมามากมาย หลายคุณหมอ หลายการบำบัด....

และด้วยข้อมูลจากที่นี่เอง.ไม่เพียงแต่.แม่ก้อยจะเริ่มพบหนทางสู่ "แสงสว่าง" สำหรับคุณนนท์ เท่านั้น...แม่ก้อย..รู้สึกถึง”พลัง”ที่ยิ่งใหญ่...”ความทุ่มเทและอดทน” จากแม่คนหนึ่ง...ที่ต่อสู้และทำทุกวิถีทางเพื่อให้ลูกหลุดพ้น จากโลกของออทิสติกนี้....

สำหรับ 11 ปีที่แล้ว...ชีวิตน้องต้นคงลำบากกว่าคุณนนท์หลายร้อยเท่านัก...เราไม่ใช่ครอบครัวเดียวในโลกที่มีลูกเป็นออทิสติก....มันต้องมีหนทางสำหรับลูกบ้าง..แม่ก้อยคิดอย่างนั้น

จาก web นี้..แม่ก้อยเรียนรู้ว่า...การวินิจฉัยโรคในเมืองไทยทำได้ยากมาก เพราะยังขาดหมอที่เชี่ยวชาญที่จะ”มองเห็น”อาการออทิสติกในเด็กอายุน้อย..ซึ่งจะรักษาได้ง่ายกว่ามาก...ส่วนใหญ่...คุณหมอจะวินิจฉัยอาการออทิสติกได้แม่นยำในเด็กที่มีอายุ 3 ขวบขึ้นไป... ซึ่งเป็นเวลาที่อาการ”ออทิสติก” ปรากฏชัดเจนมากแล้ว....หลายกรณี...การวินิจฉัยช้าเกินไป...การรักษาออทิสติกในเด็กโต...ยากกว่ามาก...

คุณหมอที่เชี่ยวชาญในการวินิจฉัยออทิสติกที่สุดในเมืองไทย คือ คุณหมอเพ็ญแข ลิ่มศิลา คุณหมอประจำอยู่ที่โรงพยาบาลยุวประสาทไวทโยปถัมภ์ ปากน้ำ       ..และโรงพยาบาลนี้ โรงพยาบาลเดียวที่รักษาออทิสติกโดยตรง

..แม่ก้อยจะเริ่มต้นที่ตรงนี้...
ไม่มีอะไรง่ายอย่างที่คิด...คุณหมอเกษียณอายุในปีนั้นพอดีและไม่รับคนไข้ใหม่...โรงพยาบาลกำลังสร้างตึกใหม่ ต้องทุบตึกเก่าไปด้วย..จำนวนคนไข้ใหม่จึงรับน้อยลง...อย่างไรก็ตาม ..ด้วยความพยายามของคุณตาและอาจจะด้วยโชคดีของคุณนนท์ .....เราพบว่าคุณหมอเพ็ญแขเป็นนักเรียนแพทย์รุ่นน้องของคุณตา... ในที่สุด...คุณหมอกรุณาให้เราไปพบ...ตอนนั้น 10 เดือนผ่านไปพอดี....คุณหมอใช้เวลาดูคุณนนท์เกือบสองชั่วโมง..และ   เราก็ได้   ”คำตอบ” ที่รอมานาน...คุณหมอก็สรุปว่าคุณนนท์เป็นออทิสติกแน่นอน ...เราอาจจะโชคดี...คุณหมอว่าลูกมีอาการ”น้อย” และมีความสามารถพิเศษที่โดดเด่นในเรื่องความจำและวิชาการ....จัดอยู่ในพวก High Function หรือ เรียกว่า Asperger’s syndrome...คุณหมอย้ำว่า  ...การมีความสามารถพิเศษของลูกไม่มีประโยชน์อะไรเลย ..ถ้าลูกอยู่ในภาวะที่ควบคุมตัวเองไม่ได้..ถ้าเราไม่รีบรักษา...ลูกก็จะมีอาการมากขึ้นเรื่อยๆ เรียนหนังสือไม่ได้...อยู่ในสังคมไม่ได้...เหมือนหุ่นยนต์ที่ไม่มีความรู้สึก ไม่รับรู้ ..และเราจะ”เสีย”ลูกไป ทั้งที่ลูกยัง ”หายใจ”

โปรแกรมการรักษาคุณนนท์ถูกกำหนดขึ้นในวันนั้น........
 

 

สวัสดีค่ะ

ไม่ทราบว่าจะใช่คุณหรือเปล่าที่ส่ง คำถามไปให้คุณหมอชาญวิทย์

เมื่อวันที่ 17 พ.ค. 2547 ดิฉันอ่านเจอใน aspergerthai ค่ะ

ไม่มีอะไรหรอกค่ะ เพียงแต่อยากให้กำลังใจคุณเท่านั้นเอง อย่าท้อนะคะ ขอเอาแรงใจช่วยอีกคนค่ะ ขอให้ครอบครัวคุณผ่านมรสุม

ต่าง ๆ ไปได้ในเร็ววันนะคะ

อรวินย์ 

[ ใช่ค่ะ...ขอบคุณสำหรับกำลังใจมากๆ เลยค่ะ ]

 

Hello.
My name is Gareth Parkin. I am from the UK. I am 20 years old. I was
diagnosed with Asperger?s Syndrome (AS) ? a mild form of autism at the very
young age of 7. I have not had a terribly easy time over the past few years
(What is worse, people do not believe or understand the truth). I have had
to spend most of my time clearing up all my terrible messes, without enough
success. Also, I have been one of the most isolated people in the world, for
9 years now and I really do not like it. It is also almost impossible to
find people I would actually like to be friends with.
I am currently trying to get in contact with and subscribe to Autism/AS
organisations across the world, to chat to and get to know other people in
the same situation as or any similar situation to me. I think it is a good
idea. I think I will make a lot of good friends from it. Is there anything
you can offer me, or any way you can help me, at all? I thought you might
like to hear from me.

Best Wishes
Gareth Parkin.

RSVP.

_________________________________________________________________
Express yourself with cool new emoticons http://www.msn.co.uk/specials/myemo

[ ใครต้องการมีเพื่อนต่างประเทศ ก็ลองเขียนไปคุยกันดูนะคะ ]

 

ผมและคุณสุรสิทธิ์ มะมา ขอบริจาคเงินเพื่อสนับสนุนกิจกรรมของกองทุนฯ เป็นจำนวนเงิน 2000 บาท
ตามสลิบนี้===>(See attached file: Slip.jpg)

[ ขอบคุณมากเลยค่ะ เป็นกำลังใจที่เป็นรูปธรรมมากเลยค่ะ ]

 

ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ     
>เท่าที่ดูในเว็บไซต์ก็ถือได้ว่าเว็บนี้มีเนื้อหาน่าสนใจดี    มีการ update
>อยู่เรื่อยๆทำให้ดูแล้วไม่ล้าสมัย
>ขอให้คุณทำงานด้านนี้ให้ประสบความสำเร็จ 
เพื่อลูกคุณและคนอื่นๆที่ประสบปัญหานี้  

...เพื่อให้สังคมได้มองเห็น  
ปัญหาและร่วมกันแก้ปัญหานี้
                                                                      
ภัทรภร  บุญนาดี

[ขอบคุณค่ะ!]

 

สวัสดีค่ะ

หลังจากที่หนูทำสัมมนา เกี่ยวกับเรื่องเด็กออทิสติก หนูก็ได้รู้จักเวปAutisticthailand และได้ติดตามเป็นระยะๆค่ะ ขอชื่นชมในความเข้มแข็ง และความพยายามที่พี่พยายามเผยแพร่ความรู้และกระตุ้นให้คนเห็นความสำคัญกันมากขึ้น วันนี้หนูไปเก็บข้อมูล เกี่ยวกับงานสัมมนามาค่ะ ที่ศูนย์การศึกษาเด็กพิเศษเขตการศึกษา 8 หลังจากคุยกับผู้ปกครองแล้ว หลายท่านก็เห็นด้วยที่อยากจะให้รัฐเห็นความสำคัญกับเด็กพิเศษมากกว่านี้ค่ะ วันก่อนได้ฟังวิทยุก็มีการประชาสัมพันธ์ให้พาลูกไปตรวจสุขภาพและภาวะออทิสซึมดีใจมากเลยค่ะที่ได้ยินสปอตตัวนี้ ก็ขอเป็นกำลังใจให้พี่และทีมงานสู้ต่อไปนะคะหนูสนใจหนังสือของทางกองทุนฯ ค่ะ "ออทิสติกไทยฝันให้ไกลไปให้ถึง : เรียนรู้ออทิซึ่มระดับรากหญ้าไปกับออทิสติกไทยในชนบท" ที่กำลังมีโครงการกันอยู่ตอนนี้ แต่ไม่รู้ว่าจะหาซื้อได้ที่ไหน แล้วจะมีโครงการเผยแพร่ให้ทั่วถึงทั้งประเทศหรือเปล่าคะ ตอนนี้หนูยังไม่มีเงินมากพอที่จะบริจาคซื้อหนังสือได้ แต่หากทางมูลนิธิมีงานอะไรที่หนูพอจะช่วยเหลือได้ หรือมีคำแนะนำก็เมลล์บอกมาได้เลยนะคะ ยินดีช่วยเต็มที่ และคิดว่าจบมาก็คงจะต่อโทด้านนี้แน่นอน

แล้วคุยกันใหม่นะคะ

เกือบลืม แนะนำตัว      หนูชื่อชนิตร์นัยน์  แดงเรือนค่ะ ชื่อเล่นชื่อโอ๊ต เรียนจิตวิทยาคลินิก ปี4 ม.ช.กำลังทำสัมมนาหัวข้อ "การพัฒนาแบบสังเกตพฤติกรรมเด็กออทิสติกเพื่อการคัดแยกและประเมินพัฒนาการ" เอาไว้งานพอจะอวดได้เมื่อไหร่ จะส่งไปให้ช่วยดู และขอคำแนะนำนะคะ ขอบคุณค่ะ

โอ๊ต

[ วาว..ดีใจจังที่รู้ว่าเป็นลูกช้าง(มช.) เหมือนกัน!  ถ้าจบโททางด้านนี้แล้ว มาสมัครเป็นอาจารย์ทางด้านนี้ที่มหาวิทยาลัยขอนแก่นนะคะ ก็จะช่วยได้มากๆ เลยค่ะ เรื่องหนังสือ "ออทิสติกไทยฝันให้ไกลไปให้ถึง" มีโครงการจะพิมพ์วางขายทั่วประเทศเร็ว ๆ นี้ กำลังให้ทางสำนักพิมพ์จัดการให้อยู่ค่ะ ขณะนี้ยังไม่มีวางขายทั่วไปค่ะ รายได้โดยอาจจะไม่หักค่าใช้จ่ายจะเอาเข้ากองทุนฯ เพื่อยกระดับกองทุนฯ ขึ้นเป็นมูลนิธิ ขณะนี้กองทุนฯ ยังไม่มีสภาพเป็นนิติบุคคลนะคะเพราะยังไม่ได้เป็นมูลนิธิค่ะ ]
 

 

สวัสดีค่ะ

ดีใจมากค่ะที่คนไทยมีเวปไซด์เกี่ยวกับ "ออทิสติกอย่างจริงจัง" แนะนำตัวก่อนเลยนะคะ  หนูชื่อโอ๊ตค่ะ ตอนนี้เรียนปี 4 สาขาจิตวิทยาคลินิกค่ะ      ตอนนี้ทำสัมมนาเรื่องเกี่ยวกับออทิสติกค่ะ   ก็วุ่นวายหาข้อมูลอยู่       จนได้คลิ๊กเข้ามาที่เวปของกองทุน อ่านแล้วรู้สึกดีค่ะ      เลยอยากขอเป็นกำลังใจให้ทำต่อไปค่ะ    แล้วก็อยากจะสอบถามว่า    ถ้าต้องการข้อมูล      เกี่ยวกับพัฒนาการของเด็ก     ออทิสติกเยอะ ๆ    พอจะหาอ่านเป็นภาษาไทย   ได้ที่ไหนบ้างคะ    แล้วอีกอย่าง            หนูเห็นด้วยเป็นอย่างยิ่งค่ะ        ที่เด็กออทิสติกควรจะได้รับการดูแลเฉพาะ แต่อาจต้องอาศัยเวลาหน่อยนะคะ      เพราะตอนนี้คนมีความรู้เฉพาะด้านนี้ก็มีอยู่น้อยมาก แต่หนูเชื่อค่ะ ว่าในอนาคตจะต้องดีขึ้น

แค่นี้ก่อนนะคะ หวังว่าจะได้รับการติดต่อกลับมาค่ะ

[ ขอบคุณสำหรับกำลังใจค่ะ ข้อมูลภาษาไทยลองเข้าไปที่ "รายการหลัก" แล้วคลิกไปที่หน้า ห้องสมุดกองทุนฯ หน้าย่อย ห้องสมุดกองทุนฯ:มุมหนังสือภาษาไทย และหน้า เครือข่าย ที่หน้าย่อย Links ไทย  ดูนะคะ ]

 

เรียน คุณจีรพันธุ์และผู้ที่เกี่ยวข้อง

ผมได้อ่าหนังสือพิมพ์มติชน       ฉบับวันอาทิตย์ที่ 18 พฤษภาคม 2546 เรื่อง  " โปรดปลดโซ่ตรวน : เสียงเพรียกจากเอ็นจีโอ..ถึงนายกฯ "แม้ว" เพื่อชีวิตใหม่..เด็กพิการในรั้วโรงเรียน "    โดย    กองทุนรัฐวัฒน์ตันมณีเพื่อสิทธิคนออทิสติก

จึงได้เข้าเยี่ยมชมที่     www.autisticthailand.com   และรู้สึกสนใจร่วมแบ่งปันข้อมูลกับทางกองทุนฯ   เนื่องจากผมเป็นคนหนึ่งที่ได้ได้ติดตามข่าวสาร เกี่ยวกับเรื่องของเด็กออทิสติกอย่างสม่ำเสมอ ผมมีข้อมูลเป็น V.D.O เทปซึ่งอัดจาก Discovery Channel    เนื้อหาเกี่ยวกับการพัฒนาสมองซึ่งใช้ได้ทั้งกับคนปกติ และคนที่มีพัฒนาการทางสมองช้ากว่าปกติ (   โดยใช้คลื่น Alpha แบบเดียวกับการนั่งสมาธิ   )    และเร็วๆ นี้  ผมได้มีโอกาสติดตามความคืบหน้าของวิทยาการดังกล่าว        ทาง website ของต่างประเทศ พบว่าได้มีการใช้เทคโนโลยีดังกล่าวอย่างแพร่หลายในยุโรป   จึงคาดว่าจะมีประโยชน์สำหรับคนออทิสติกในบ้านเรา ดังนั้นผมจึงสนใจร่วมแบ่งปันข้อมูลดังกล่าวกับทางมูลนิธิฯถ้าหากทางมูลนิธิฯ สนใจ V.D.O. ดังกล่าว ผมยินดีจัดทำสำเนาให้

จึงเรียนมาเพื่อทราบและโปรดพิจารณา

ขอแสดงความนับถือ
ธีรยุทธ  ชูศิลป์

[ ขอบคุณมากค่ะ สำหรับวีดีโอที่กรุณาส่งมาให้ น่าสนใจมากค่ะ เสียดายที่ด้านการแพทย์ทางภูมิภาคอย่างขอนแก่นที่ดิฉันอยู่นี่ ยังไม่มีการศึกษาเรื่องนี้ แต่ดิฉันก็ยังสงสัยอยู่นะคะว่า จะเอามาใช้กับลูกชายดิฉันได้หรือไม่  ถ้ามีเทคโนโลยี่แบบนี้ในเมืองไทย เพราะถ้าต้องนิ่ง     และเอาอะไรมาแปะที่ผิวหนัง  โดยเฉพาะที่บริเวณใบหน้ากับสายไฟระโยงระยาง ออทิสติกอย่างลูกชายดิฉันคงดึงออกหมด เพราะขนาดถูกตัวเขายังไม่ค่อยได้เลยค่ะ แต่ความฝันของดิฉันก็ต้องการให้เกิดศูนย์ศึกษาวิจัยวิทยาการและยาใหม่ๆ  สำหรับออทิสติกให้ครบทุกภูมิภาคค่ะ ]/สำหรับท่านผู้อ่านท่านใดที่สนใจตรงนี้เชิญคลิกไปหาข้อมูลกันได้ "ที่นี่" ค่ะ

 

http://www.autisticthailand.com/letter22.htm
 

ขอเป็นกำลังใจให้ครับ อย่าให้คนเอารัดเอาเปรียบ เป็นธรรมดาที่คนเป็นใหญ่เป็นโต เลยลืมคนกองหลัง
 

[ เรียนคุณหรรษา...ขอบคุณสำหรับกำลังใจค่ะ    พอดีเคลียร์การทำงานภายในสมาคมกับนายกสมาคมฯได้ เลยถอด จม.ฉบับนี้ออกจากเวบแล้วค่ะ ]

 

To: Khun Veawmanie

Sawaddee krub Khun Vaewmanee
and Nong Ton. It's nice to know that there's a mother who do everything for her child like you. Keep walking krub. ;)

- teerachild

[ขอบคุณสำหรับกำลังใจค่ะ แต่แม่พี่ต้น(หรือน้องต้น)ไม่ได้ชื่อ "แววมณี" นะคะ "แววมณี" เป็นชื่อบ้านของครอบครัวพี่ต้นค่ะ]