"He ain't heavy, he's my brother"
HE AIN'T HEAVY HE'S MY BROTHER ( G )
The Hollies
|
ออทิสติกและครอบครัวในสังคมไทย
คติความเชื่อ ของ สังคมไทย สาย พุทธ (สายอื่นไม่รู้?) ทั้งในแง่ปัจเจกชนและในแง่องค์รวมของสังคม ที่มีต่อผู้ที่เกิดมา "แตกต่าง" และทิศทางใหม่ของทัศนคติที่ควรจะเป็น?....
คติความเชื่อ ของ คนไทยถือพุทธ(อาจจะแต่ในนาม?) ซึ่งเป็นคนส่วนข้างมากของสังคม ถือว่า การเกิดมาเป็นคนพิการ เป็นเรื่องของเวรกรรม และเป็นความ "น่าอับอาย" เป็น "ปมด้อย" ของ ครอบครัวหรือวงศ์สกุล เวลาแช่งชักหักกระดูกกัน หรือก่นด่าว่ากัน ก็มักเอาความพิการชนิดต่างๆ มาเป็นคำสาปแช่ง มาเป็นคำก่นด่าว่ากัน ซึ่งในทางปฏิบัติ ยังผลให้ สังคมไทยเป็นสังคมที่แท้จริงแล้ว เป็นสังคมที่เต็มไปด้วยผู้คนที่ "ดูดาย" เรื่องคนพิการ และเสื่อมทรุดทางคุณธรรมจริยธรรม โดยส่วนข้างมากของสังคม ทั้งในภาครัฐ/รัฐบาลและภาคเอกชน ต่าง "เห็นแก่ตัว" และไม่มีความจริงใจที่จะ แบ่งปันต่างๆใดๆ แก่คนพิการอย่างนานาอารยประเทศตามหลักการสากลนิยม ที่ว่าด้วยเรื่องสิทธิมนุษยชน ซึ่งกล่าวเฉพาะทางด้านของเอกชนประชาชน ทั้งในฐานะปัจเจกชนหรือจะในฐานะองค์กรก็ตาม มักมองเห็นคนพิการเป็นเรื่อง ของ การทำบุญให้ทานตามแต่ใจฉันอยากจะให้เมื่อไหร่ก็ได้ หรือจะหยุดให้เสียเมื่อไหร่ก็ได้ เพราะการทำบุญให้ทานเป็นเรื่องสิทธิส่วนบุคคลของคนปกติ ที่จะทำกันในบางโอกาส เป็นครั้งๆ คราวๆ ไป เช่น วันสำคัญต่างๆ ของปัจเจกชน อย่างกับวันเกิด เป็นต้น โดยไม่เคยมีความคิดเลยว่า คนพิการ ก็คือ สมาชิกหนึ่งของสังคม ที่จะต้องมีสิทธิ มีโอกาส ทางด้านต่างๆ ที่ถาวรต่อเนื่องยั่งยืนเช่นเดียวกับคนปกติเช่นกัน อีกทั้งยังจะต้องได้ "แต้มต่อ" ให้พวกเขาได้มีโอกาสทุกด้าน เฉกเช่นที่คนปกติในฐานะสมาชิกหนึ่งของสังคมจะพึงมี และกล่าวสำหรับทางด้านภาครัฐและหรือรัฐบาล ซึ่งประกอบด้วยบุคลากร/เจ้าหน้าที่ซึ่งก็มาจากปัจเจกชนประชาชนนั่นเอง โดยเฉพาะระดับรัฐบาล พอพูดถึงคนพิการ ก็พูดได้ราวกับว่า เห็นความสำคัญของคนพิการเสียเต็มประดา แต่พอพูดถึงโครงสร้างการจัดสรรแบ่งปันงบประมาณ มาเพื่อการจัดการทางการศึกษาก็ดี (อย่างกรณีห้องเรียนคู่ขนานออทิสติก ที่ต้องการ ทั้งอัตราบุคลากรครูและงบประมาณรายหัว เช่นเดียวกับเด็กปกติแต่ในอัตราส่วนที่ต่างกัน) มาเพื่อการจัดการทางสังคมก็ดี (อย่างกรณีบ้านพิทักษ์ ที่ต้องการทั้งอัตราบุคลากร และงบประมาณรายหัวเช่นกัน) คนของรัฐ/รัฐบาล ก็มักจะอ้างว่า คนปกติยังขาดแคลนยังไม่พออยู่เลย...?!?
ดังนั้นทิศทาง ของ การพัฒนายกระดับสังคมไทย ทางด้านคนพิการ ก็คือ ทุกคนต้องช่วยกันตะล่อมกล่อมเกลาผู้คนในสังคมไทย โดยเฉพาะในกลไกทางด้านการศึกษาก่อนเป็นอันดับแรก ให้เปลี่ยนคติความเชื่อเช่นนี้เสียใหม่ ให้มองคนพิการเป็น "คน" เช่นเดียวกับคนปกติ ไม่มองเป็น "กล่องรับบริจาคทาน" หรือ "ธนาคารรับฝากบุญ" ให้ใครสะสมเก็บไว้กินไว้ใช้ชาติหน้า!
ที่สำคัญ ต้องเคลื่อนไหวเผยแพร่รณรงค์ให้ปรัชญาการมองเห็นคุณค่า ว่า ความแตกต่างหลากหลาย ทางพันุธุกรรมและชาติพันธ์ของสิ่งมีชีวิต คือ หนทาง "อยู่รอด" ของเผ่าพันธุ์มนุษย์! ด้วยเพราะมนุษย์ที่มีความบกพร่องในระบบการทำงานของสมอง อย่างกลุ่มออทิสติก หรือกลุ่มบุคคลแอลดีพี่น้องของออทิสติกนั้น มักคิดไม่เหมือนคนอื่น และบางทีแค่คิดไม่เหมือนคนอื่นนั้น เปลี่ยนโลกทั้งใบได้ เช่น กรณีนิวตัน กรณีไอน์สไตน์ เป็นต้น
ความจำเป็น ประสบการณ์ และ ความเป็นจริงที่แย้งกันระหว่างสภาพการของ ครอบครัวที่เป็นจริง กับ ครอบครัวในอุดมคติ ออทิสติกไทยต้องเผชิญหน้ากับครอบครัวแบบไหนบ้าง?
จึงมาถึงประเด็นปัญหาที่ รัฐ/สังคม เรียกร้อง ความรับผิดชอบของพ่อแม่ โดยที่สังคมไม่ต้องรับผิดชอบอะไรต่อมิอะไรในประชากรกลุ่มนี้เลย เพราะถือว่าเป็นเรื่องของเวรกรรม "เฉพาะตัวเฉพาะครอบครัว" ซึ่งไม่ช่วยให้สถานการณ์ ของ บุคคลออทิสติกและครอบครัวดีขึ้น มีแต่จะยิ่งย่ำแย่ลงไปอีกเท่านั้น เพราะ กิจกรรมความช่วยเหลือที่ รัฐ/สังคม/องค์กรต่างๆ จัดให้แก่ประชากรกลุ่มนี้ในช่วงสองทศวรรษมานี้ จะเน้นไปที่ การอบรมให้ "ความรู้" แก่พ่อแม่และหรือผู้ปกครอง ซึ่งเมื่อได้รับการอบรมแล้ว ก็ต้องกลับไปผจญปัญหาตามลำพัง โดยไม่มีกลไกหรือหน่วยงาน ที่จะรองรับการดูแลบุคคลออทิสติก อย่างที่มีให้กับการดูแลคนปกติ เช่น ไม่มีห้องเรียน ไม่มีครู เพราะที่คนออทิสติกแต่ละวัยต้องการ ก็เช่นเดียวกับที่คนปกติต้องการ ในวัยเรียนก็ต้องการโรงเรียน ห้องเรียนและครู เป็นต้น ขณะเดียวกัน สภาพของสังคม ก็ ไม่เอื้อให้ออทิสติกได้มีพ่อแม่ในอุดมคติ เพราะเป็นสังคมที่เน้นการบริโภค เน้นความร่ำรวย เน้นการได้มาซึ่งเงินและความสุขสบาย เมื่อออทิสติกเป็น "ความไม่สุขสบาย" ของ หญิงและหรือชายที่เป็นผู้ให้กำเนิด หญิงและหรือชายนั้นก็จึงทอดทิ้งหนีหายไป ออทิสติกไทยจำนวนไม่น้อย ต้องอยู่อย่างไม่มีพ่อหรือแม่หรือไม่มีทั้งพ่อหรือแม่ ดังกล่าวได้ไปแล้วข้างต้น
ออทิสติกศักยภาพสูง และ ออทิสติกศักยภาพต่ำ กับ "ความเป็นส่วนตัว/สิทธิส่วนบุคคล" ในแง่ปัจเจกชน และ การมีจิตสำนึกตระหนักรู้ ในคุณูปการที่ครอบครัวออทิสติกศักยภาพสูงจะพึงมีต่อสังคมไทย โดยรวม ถามว่า ครอบครัวออทิสติกไทย จะไปทางไหน?
โดย ออทิสติกศักยภาพสูง สามารถจะพัฒนายกระดับจนใกล้เคียง หรือเหนือกว่าบุคคลปกติได้โดยไม่ยากเท่าไรนัก จนกระทั่งทางการแพทย์ด้านจิตเวชอาจตรวจไม่ได้ว่า เคยเป็นเด็กหรือบุคคลที่แสดงออกซึ่งกลุ่มอาการออทิซึ่มมาก่อน ด้วยเหตุนี้ ออทิสติกกลุ่มนี้ ครอบครัวก็มักจะปกปิดหรือไม่ยอมรับ ว่า เคยเป็นเด็กหรือบุคคลในสเปกตรัมของออทิสติกมาก่อน และจะเป็นพวก "อีแอบ" เข้าไปรวมกลุ่มกับพวกเด็กอัจฉริยะหรืออย่างน้อยก็พวกเด็กปกติ ซึ่งให้ความรู้สึกที่ ดูดีกว่า !?
พฤติกรรมของการอยู่อย่างเป็น "อีแอบ" เช่นนี้ มีผลทำให้ ๑/ เวลาพวก กลุ่มเด็กหรือบุคคลออทิสติกศักยภาพสูง พวกนี้ไปสร้าง "ผลงาน" อะไรที่ดีๆ เด่นๆ ดังๆ ขึ้นมา กลุ่มที่ "ได้หน้า" หรือถูกให้ "คุณค่า" คือ กลุ่มอัจฉริยะ หรือ กลุ่มคนปกติ ทั้งๆ ที่คนพวกนี้อยู่ใน กลุ่มคนออทิสติก ทำให้ คนทั่วไปไม่เห็นคุณค่าของ "ความเป็นคนออทิสติก" ซึ่งมีผลต่อนโยบายในการลงทุนของรัฐ/สังคม เพื่อจัดสรรงบประมาณในการพัฒนาทรัพยากรมนุษย์กลุ่มนี้ ที่มักจะพูดกันแบบคำนึงถึง ความคุ้มค่าไม่คุมค่าทางเศรษฐกิจอยู่เสมอ [การคำนึงถึงแต่ความคุ้มค่าทางเศรษฐกิจ ที่เอามาใช้กับคนพิการเช่นนี้ เป็นความคิดที่ต่ำช้าสามาลย์อย่างยิ่ง! / หมายเหตุ-กองทุนฯ] ๒/ ในขณะที่ยังไม่ได้รับ การพัฒนาศักยภาพทางพฤติกรรม จนถึงขั้นตรวจสอบไม่ได้ว่า เคยแสดงออกซึ่งกลุ่มอาการออทิซึ่มมาก่อนนั้น พ่อแม่/ผู้ปกครอง มักจะเอาลูกเข้าโรงเรียนตามระบบปกติ โดย ไม่ยอมรับ "ความเป็นเด็กพิเศษ" ที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไปของลูกตัวเอง แต่พฤติกรรมของลูกตัวเอง ก็เข้าไปก่อความเดือดร้อนให้กับ การจัดการเรียนการสอนของครู จะจัดห้องพิเศษจะให้ชื่อว่าเป็นแบบไหน เพื่อจะจัดการศึกษาให้สอดคล้องกับอะไรที่เขาเป็น ก็ทำได้ยาก เพราะในการกำหนดค่าใช้จ่ายรายหัวของบุคคล ที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษ ทางการศึกษาแต่ละกลุ่มแต่ละคนแต่ละความผิดปกติ จะต้องมีความแตกต่างกันไป ตามความยากและง่ายของความต้องการจำเป็นพิเศษ ของแต่ละกลุ่มอาการเป็นรายบุคคลเป็นคนๆ ไป อันเป็นเรื่องที่จะต้องระบุเป็นกฎหมายเอาไว้ เป็นรายลักษณ์อักษรที่ชัดเจน เพื่อการจัดสรรงบประมาณ และกำหนดอัตราบุคลากร เมื่อผู้ปกครองไม่ยอมรับ และปกปิดเป็นอีแอบ มันก็ยุ่งยากต่อการจัดการอย่างเป็นทางการ ๓/ การอยู่อย่างเป็นอีแอบดังกล่าว มีผล ทำให้ไปส่งเสริมคติความเชื่อและพฤติกรรม ในการดูถูกดูเบาคนพิการ หรือคนที่แตกต่างจากคนอื่นของสังคมแบบไทยๆ ยิ่งขึ้น อันเป็นการ "ส่งเสริม" ที่ผิด ให้คนไทย/สังคมไทย ไม่ยอมรับความแตกต่างหลากหลาย ของ พันุธุกรรม ยิ่งขึ้น ซึ่ง ความแตกต่างทางพันธุกรรมแบบออทิสติกนี้ มีคุณค่าต่อ "การอยู่รอด" ของสังคมมนุษย์ เพราะ ในโลกวิทยาศาสตร์ ปรากฏว่า การค้นพบวิทยาการที่ทำให้มนุษย์สามารถพัฒนาเทคโนโลยี่ ที่ชี้เป็นชี้ตาย ความอยู่รอดในโลกธรรมชาติได้นั้น จำนวนไม่น้อยล้วนมาจาก บุคคลในสเปกตรัมของออทิสติก หรือบุคคลที่มีความผิดปกติ ในระบบการทำงานของสมองกลุ่มพี่น้องของกลุ่มออทิสติกแทบจะทั้งสิ้น ๔/ การอยู่อย่างเป็น "อีแอบ" ทำให้การเก็บรวมรวบสถิติ ของประชากรกลุ่มนี้ เป็นไปได้โดยยาก ทำให้ไม่ได้สถิติที่ตรงกับสภาพความเป็นจริง ๕/ การอยู่อย่างอีแอบ ทำให้การพัฒนากฎหมายที่เกี่ยวข้อง เป็นไปได้ยาก เช่น หากจะพัฒนากฎหมาย ให้มีบทลงโทษผู้ที่หาประโยชน์จาก "ข้อจำกัด" แบบบุคคลออทิสติกให้เป็นสองเท่าของ ความผิดที่กระทำกับคนปกติ บุคคลที่ตกเป็นเหยื่อของบุคคลผู้นั้นก็ต้องประกาศตัว หรือยอมรับหรือเป็นที่รับรู้ว่าตัวเขาเป็นออทิสติก เป็นต้น
แม้การอยู่อย่างอีแอบจะเป็นสิทธิส่วนบุคคล แต่การอยู่อย่างเปิดเผย และการยอมรับอย่างสง่างาม ในสิ่งที่ธรรมชาติ "กำหนด" ให้มาเป็น ก็คือ คุณูปการที่บุคคลออทิสติกศักยภาพสูง จะพึงมีต่อวงการออทิสติกไทยโดยรวม เพราะจะก่อผลกระเทือนต่อสังคมไทย ทั้งทางด้านปรัชญาแนวคิดในการมองเห็น "คุณค่า" ของมนุษย์ รวมทั้งผลในทางปฏิบัติของผู้คนในสังคมไทย ทั้งที่จะพึงมีต่อวงการบุคคลออทิสติกเอง และที่จะมีต่อวงการของคนปกติ รวมทั้งวงการคนพิการและคนที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษอื่นๆ ดังเช่น การเปิดตัวของ "คุณพุ่ม" ในทูลกระหม่อมหญิงอุบลรัตน์ฯ เป็นต้น
บทเรียนชีวิต ของ นายรัฐวัฒน์ ตันมณี (ปัจจุบัน-๒๕๔๙ อายุ ๑๗ ปี) ออทิสติกรุ่นย้อนถอยหลังไปเกือบสองทศวรรษ ด้วยเพราะ ความล้าหลัง ของ"ระบบคิดของบุคลากรทางด้านการศึกษา ของ ระบบการศึกษา ของ กระทรวงศึกษาธิการ และ ของ "รัฐ/สังคม" ไทย ทำให้เขาพลาดอะไรไปบ้าง?
เพราะหลังจากที่ประเทศไทย มีการติดตั้งดาวเทียมไทยคม และมีการเปิดโลกอินเตอร์เนท ทางคุณแม่พี่ต้น ก็จึงใช้อินเตอร์เนทค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับออทิสติก จนสรุปได้ว่า ปัญหาหลักของออทิสติก คือ ทักษะทางสังคมที่มีปัญหาเรื่องภาษาเป็นกุญแจ และ จะแก้ไขฝึกฝนทักษะทางสังคมได้ พี่ต้นจะต้องได้อยู่ในท่ามกลางเพื่อนวัยเดียวกัน / ประกอบกับไปไม่ไหว กับการต้องหอบหิ้วพี่ต้นไปติดตามการฝีกพฤติกรรมกับคลินิกกระตุ้นพัฒนาการที่โรงพยาบาลบำรุงราษฎร์ กทม. ซึ่งมีนักจิตวิทยาคลินิกจากหน่วยจิตเวชเด็กและวัยรุ่น มาเปิดนอกเวลาราชการ / คุณแม่พี่ต้นจึงจ้างครูระดับปริญญาและครูพี่เลี้ยงวุฒิ ม.3-6 เป็นผู้ช่วย ติดต่อกับโรงเรียนเอกชนในพื้นที่จัดห้องเรียนพิเศษสำหรับพี่ต้นกับพี่โด่งเพื่อนออทิสติกอีกคนที่พูดได้ (พี่ต้นยังพูดและออกเสียงเป็นคำไม่ได้) ตอนนั้นพี่ต้นพี่โด่งมีเพื่อนเป็นเด็กนักเรียนเป็นโขยง แต่ ไม่สามารถจะจัด ระบบการสอนเป็นทีม แบบเด็กปกติ หรือการเรียนร่วม ในห้องเรียนปกติกับเพื่อนปกติได้ เพราะผู้บริหารโรงเรียนกลัวจะเป็นภาระ และ การเข้าใช้สถานที่ก็อิหลักอิเหลื่อแบบไม่เต็มใจทำให้ คุณแม่พี่ต้นและทีมครู ที่จ้างด้วยเงินของครอบครัวพี่ต้นเองอึดอัด จนต้องย้ายโรงเรียนไปเรื่อยๆ .....ฯลฯ สรุป ก็คือ โรงเรียนปกติไม่เปิดรับเด็กพิการ มีแต่จะเสือกไสไล่ส่ง ให้ไปอยู่ โรงเรียนเฉพาะความพิการแบบคนพิการตาบอดหูหนวก ถ้าทั้งครูและโรงเรียน ของระบบการศึกษาไทย เปิดรับทางความคิด และให้ความร่วมมือกับคุณแม่พี่ต้น มาตั้งแต่เมื่อพี่ต้นอายุได้เจ็ดแปดปีที่คุณแม่พี่ต้นเริ่มนำพี่ต้นเข้าระบบโรงเรียน พี่ต้นจะมีพัฒนาการดีกว่าที่เป็นอยู่นี้มาก
ดังนั้นสำหรับพี่ต้น จึงสรุป ได้ประการเดียวว่า เพราะความคิดใน การจัดการทางการศึกษา ของ ระบบการศึกษาไทย ที่มี กระทรวงศึกษาธิการ เป็นผู้กำกับดูแล เป็น ระบบการจัดการทางการศึกษาที่สมามาณย์ ซึ่งเปิดช่องให้บุคลากรด้านการศึกษาทั้งครูผู้สอนและครูผู้บริหาร แสดงออกซึ่งความเห็นแก่ตัวอย่างน่าชิงชังรังเกียจ เพราะกีดกันเด็กพิการเด็กพิเศษ ออกเสียจากสังคมของเพื่อนเด็กปกติในวัยเดียวกัน อันเป็นการทำลายชีวิตทางสังคม ของเด็กพิเศษเด็กพิการโดยเฉพาะกลุ่มออทิสติกอย่างพี่ต้นอย่างสิ้นเชิง ทำให้พี่ต้นขาดโอกาสที่จะพัฒนาทักษะทางสังคมในช่วงวัยตอนต้นของชีวิตจากเพื่อนปกติในวัยเดียวกัน อันเป็นโอกาสที่ เมื่อผ่านไปแล้วก็ไม่อาจเรียกให้หวนคืนมาได้
นอกจากนี้ ด้วยความมืดมิดอวิชชาด้านวิทยาการออทิซึ่มสมัยนั้นเมื่อพี่ต้นยังเล็ก คุณแม่พี่ต้นที่ลงมือค้นคว้า วิทยาการทางด้านนี้ทางอินเตอร์เนทด้วยตัวเอง ก็มีปัญหาทางด้านภาษา เป็นกำแพงขวางกั้นด้วยเช่นกัน จึงนอกจากจะเสียเวลาในการค้นคว้าหาเอกสาร แล้ว เวลาจะอ่าน ก็ยังต้องเสียเวลาในการแปลเองอีกด้วยเพราะอยู่ในรูปภาษาอังกฤษ จึงกว่าจะประมวลได้เป็นระบบ ก็ล่าช้ามาก แบบว่า เมื่อค้นคว้าประมวล การจัดการฝึกทักษะเด็กออทิสติกรช่วงชั้นอนุบาลในระดับอายุ 0-7 ปีได้ พี่ต้นก็โตเข้าสู่ช่วงชั้นประถมศึกษาในระดับอายุ 8-12 ปี ซึ่งเป็นช่วงอายุวัยรุ่นตอนต้น ก็ต้องค้นคว้าประมวลองค์ความรู้ช่วงชั้นประถมศึกษานี้ ซึ่งกว่าจะประมวลได้ ก็อีกแล้ว ที่พี่ต้นก็โตเข้าสู่อายุช่วงชั้นมัธยมศึกษา หรือวัยรุ่นตอนปลายในระดับอายุ 13-18 ปีอีก ก็ต้องค้นคว้าประมวลองค์ความรู้ช่วงวัยรุ่นตอนปลายวัยผู้ใหญ่อีก ......เป็นอย่างนี้เรื่อยมา ทำให้พี่ต้นถูกฝึกถูกพัฒนามาแบบมวยวัด คุณแม่พี่ต้นจึงเป็นอะไรที่เดือดดาลตลอดเวลา ด้วยเหมือนอยู่ในภาวะ "ความรู้ออทิสติกท่วมหัว แต่ไม่สามารถพาลูกชายออทิสติก ให้รอดพ้น จากกลุ่มอาการออทิซึ่มได้อย่างเบ็ดเสร็จเด็ดขาด" เพราะนอกจากเรื่องประมวลความรู้ไม่ทันกับการเติบโตของลูกแล้ว ก็ยังได้ตระหนักรู้ อีกด้วยว่า การพัฒนาบกระดับศักยภาพและคุณภาพชีวิตของลูกชายหัวแก้วหัวแหวน ซึ่งเป็นบุคคลออทิสติกนี้ ต้องเป็น การทำงานเป็นทีม นั่นคือ ต้องอาศัยระบบการช่วยเหลือต่างๆ ของสังคมอย่างที่มีให้กับกลุ่มบุคคลปกติช่วย (แบบคู่ขนานกันไป) ด้วย ทั้งระบบการศึกษาและระบบการช่วยเหลืออื่นๆ (ระบบการอาชีวะ การอุดมศึกษา และสวัสดิการสังคมอื่นๆ) จะอาศัยแต่แม่แต่พ่อโดยไม่มีครูไม่มีโรงเรียนไม่มีเพื่อน...ฯลฯ นั้น ไม่ได้ จะไปไม่รอด! แต่สภาพสังคมแบบไทยๆ มันเฮงๆซวยๆ มันเพิกเฉยกับปัญหาของคนพิการ ของเด็กพิเศษ จะผลักจะดันให้เกิดกลไกการช่วยเหลืออะไรได้แต่ละที ช่างยากเย็นแสนเข็น แม้สังคมของผู้คนในระดับผู้นำประเทศ หลายต่อหลายคน จะมีลูกมีหลานอยู่ในสเปกตรัมของออทิสติกด้วยก็ตามทีเถอะ!
ทั้งนี้ เมื่อมาถึง ณ วันนี้ปีนี้ (2549-พี่ต้นอายุปาเข้าไปตั้ง 17-18 ปี แล้ว) พี่ต้นยังมีพัฒนาการช่วยเหลือตัวเองในเรื่องส่วนตัว ในกิจวัตรประจำวัน ยังไม่ได้ถึงร้อยละร้อยเลย การใช้ชีวิตอย่างเป็นอิสระเช่นคนปกติ เลิกคิดได้เลย ตอนนี้เพียงพุ่งเป้าไปที่ การฝึกการสอนให้พี่ต้น ใช้ชีวิตดูแลตัวเองอย่างเป็นอิสระได้ ภายใน "บ้าน" -บ้านของครอบครัว ขณะที่คุณแม่คุณพ่อพี่ต้นยังมีกำลังวังชา ทำมาหากิน และดูแลกำกับพี่ต้นได้ และ ภายใน "บ้าน"-บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน หลังจากที่คุณพ่อคุณแม่พี่ต้นแก่เฒ่ากำลังวังชาถดถอยแบบว่าตัวเองก็ยังต้องนอนให้คนอื่นดูแลหรือล้มหายตายจากไปแล้ว และก็อีหร็อบเดิมคือ คุณแม่พี่ต้นก็ต้องค้นคิด ประมวลองค์ความรู้เกี่ยวกับระบบการจัดการบ้านพิทักษ์ฯ .....และกว่าจะประมวลได้ กว่าจะผลักดันให้เกิดขึ้นได้ จะทันกับการที่พี่ต้นจะต้อง "ถูกให้ออก" จาก ระบบการศึกษาขั้นพื้นฐานสำหรับเด็กหรือบุคคลออทิสติก ที่โรงเรียนสาธิตมหาวิทยาลัยขอนแก่น (มอดินแดง) เพราะอายุเกินในอีกสองสามปีข้างหน้าหรือไม่?.....ก็ยังไม่รู้เลย!
อย่างไรก็ดีจาก ประสบการณ์ที่แรกมาด้วยชีวิตที่ในวัยต้นๆ ได้พลาดโอกาสที่จะมีพัฒนาการ ไปทั้งชีวิตของพี่ต้น และการทำงานร่วมกันกับแกนนำ ผู้ปกครองบุคคลที่มีความบกพร่องในระบบการทำงานของสมอง ทั้งผู้ปกครองกลุ่มออทิสติก ผู้ปกครองบุคคลแอลดี และผู้ปกครองบุคคลสมาธิสั้น ทั่วประเทศ คุณแม่พี่ต้น โดย กองทุนรัฐวัฒน์ตันมณีเพื่อสิทธิคนออทิสติก ร่วมกับแกนนำผู้ปกครองฯ จากองค์กรต่างๆ นำเสนระบบการจัดการศึกษาสำหรับเด็กที่เป็นบุคคลออทิสติก บุคคลแอลดี และบุคคลสมาธิสั้น นั่นคือ การจัดการทางการศึกษาด้วยระบบการจัดการทางการศึกษาแบบ "ห้องเรียนคู่ขนานออทิสติก" และ "ห้องสอนเสริมการศศึกษาพิเศษ" ในโรงเรียนทั่วไปในชุมชนใกล้บ้าน ต่อ รัฐ/สังคม ซึ่งกำลังอยู่ในช่วงการผลักดันให้เป็นรูปแบบการจัดการทางการศึกษาที่เป็นทางการ ของกระทรวงศึกษาธิการที่มีกฎหมายรับรอง มีระบบระเบียบวิธีปฏิบัติ อัตราบุคลากร และงบประมาณรองรับในขอบเขตทั่วประเทศ ซึ่งคาดว่าจะช่วยพัฒนาทรัพยากรบุคคลในส่วนที่เป็นบุคคลออทิสติก บุคคลแอลดี และบุคคลสมาธิสั้นได้อย่างแน่นอน...
ขอเพียงแต่ ครอบครัวของบุคคลที่มีความบกพร่องในระบบการทำงานของสมอง ทั้งกลุ่มออทิสติก กลุ่มแอลดี และกลุ่มสมาธิสั้น ไม่ว่าจะเป็นมากหรือน้อย จะเปิดตัวออกมาผนึกกำลังช่วยกัน อย่าได้ตัดช่องน้อยแต่พอตัว โดยเฉพาะบรรดาครอบครัวทั้งหลาย ของผู้คนในระดับผู้นำของประเทศ เพราะ เราพ่อแม่ผู้ปกครองยุคนี้ควร จะต้องเพียรพยายามสร้างโลกงดงาม ให้ลูกหลานที่เป็น "เด็กพิเศษ" ของเราอยู่ ถ้าโลกนี้งดงามน่าอยู่สำหรับลูกหลานที่เป็นเด็กพิเศษของเรา ก็ยิ่งจะต้องงดงามน่าอยู่ ...........สำหรับลูกหลานของเราที่เป็นบุคคลปกติธรรมดา....ด้วยฤามิใช่?
"He ain't heavy, he's my brother"
HE AIN'T HEAVY HE'S MY BROTHER ( G )
The Hollies
G
Intro......
The road is long
With many a winding turn
that lead us to
Who knows where,who knows where
But I'm strong,strong
enough to carry him
He ain't heavy,he's my brother
So on we go,his welfare
is my concern
No burden is he to bear,
we'll get there
For I know he would not
encumber me
He ain't heavy,he's my brother
If I'm laden at all,
I'm laden with sadness
That ev'ry one's
heart isn't filled
With the gladness of love
for one another
It's a long long road
from which there is no return
While we're on the way to there,
why not share
And the load doesn't weigh
me down at all
He ain't heavy, he's my brother
He's my brother, he ain't heavy
He's my brother, he ain't heavy
He's my brother, he ain't heavy
